Život s umělou končetinou

Realizace

Informativně-edukativní text - Čím začíná život s umělou končetinou

Rozhovor - „Limity jsou něco, co má člověk v hlavě,“ říká Jana Maršálková o životě s protetickou nohou

Populárně naučný článek - Skrze protézu napojenou na mozek dokáže pacient i cítit

Populárně naučný článek - Vytisknuté protézy jako cenově dostupný projev individuality

ZÁMĚR

1) Cíl práce

Protézy jsou něčím, s čím se lidská společnost setkává již dlouhou dobu v nejrůznějších podobách. Náhrady kloubů nebo zubů se, dovoluji si tvrdit, již v současnosti staly natolik běžnými, že se nad nimi nikdo nepozastaví. Dle mého názoru je to však tím, že nejsou příliš na očích. Porovnejme si je ale s náhradami končetin, notabene s náhradami rukou. Při bližším kontaktu se nedají skrýt a zároveň nepatří k tak častým, aby je člověk přešel bez povšimnutí. Kvůli nedostatečné informovanosti veřejnosti však jednotlivci často neví, jak si s takto postiženým člověkem „poradit“ ve chvíli, kdy by bylo záhodno podat pomocnou ruku. Vrozená empatie a povrchová znalost nestačí. V tomto směru je tedy mým cílem představit toto téma čtenářovi takovým způsobem, aby se nemusel „bát“ v případě, že by se s takovým člověkem setkal. Chci problematiku náhrad končetin ukázat takovou, jaká se mi jeví – jako něco, co je mnohem běžnější, než si coby nezainteresovaní jedinci uvědomujeme, ale zároveň to není žádné tabu, o kterém bychom se měli stydět mluvit a které by byl záhodno přehlížet. Prohloubení znalostí široké veřejnosti o protézách končetin by mohlo handicapovaným usnadnit jejich fungování ve společnosti, a to co se týče vhodnosti pomoci i co se týče jejich psychiky.

Sociální aspekt je zde úzce spojen s technickou stránkou problematiky. Umělé končetiny spadají do oboru ortopedické protetiky. S technologickým pokrokem v této oblasti se vyrábějí stále sofistikovanější náhrady. V současnosti rychle postupují objevy v oblasti biomechaniky, díky kterým je možné překlenout obrovské propasti ve způsobu použití končetiny a jejího ovládání.

Zároveň se dnes často mluví o 3D tiskárnách a všestrannosti jejich využití. I to je téma, které bych zde ráda pro komplexnost informací představila. Skrze něj se totiž naráží na aspekty, které ze zbývajících témat nemohou vyplynout, jako je propojení technologie s uměním.

Mým cílem tedy je o problematice umělých končetin podat komplexní obraz stojící jak na stránce technické, tak sociální, a to z pohledu profesionálů, tedy těch, kteří se věnují konstrukci a následné aplikaci končetin, a z pohledu handicapovaných. Domnívám se totiž, že všechny tyto aspekty jsou od sebe pro účely vytvoření kompletního obrazu neoddělitelné.

2) Zdůvodnění volby tématu

V současnosti je život průměrného Evropana spjat s novými technologie tak pevně, že by to ještě před dvaceti lety lidem připadalo zcela absurdní. Když to velmi zlehčím, už opravdu dlouho se mi nestalo, že bych někam šla s přáteli a žádný z nich do půl hodiny nekontroloval mobil, zda mu někdo nepsal, nevolal, či nedostal upozornění z nějaké aplikace. V lepím případě. V horším dotyčný na mobilu stráví i několik minut a ostatním nevěnuje pozornost. Přesto jsme si na tento stav, kdy má člověk „přirostlý mobil u ruky“ zvykli a tolerujeme ho. Dělá to každý.

Nemám u úmyslu zde jakkoli moralizovat, spíš jsem chtěla poukázat na míru, do jaké se jednání úzce spojené s novými technologiemi v dnešní době stává normou.

Vezměte si tedy jako jiný rozměr této situace život doslova napojený na technologii. Situaci, kdy člověk bez umělé končetiny, technického vynálezu, neudělá krok. Připadá nám to stále normální? Člověk zažije několik různých emocí, když se s tím setká – lítost, úlek, zaražení a nejistotu ve správném způsobu reakce. Pochopitelně, umělou končetinu máme přirozeně spojenou s životní tragédií, která nejde nijak napravit v plné míře.

Nesnažím se samozřejmě porovnávat užívání mobilního telefonu s nošením protézy, ale snažím se vznést otázky na způsob, jakým reaguje, či by mělo reagovat, okolí a jak to vnímá. Přístup každého je pochopitelně individuální a založený na jiných zkušenostech, ale zde si dovolím být subjektivní. Nemám zkušenost s jakýmkoli jednáním s takto postižený člověkem a troufám si tvrdit, že ji nemá spousta lidí. A tak se mi nabízí otázka, jaké chování je nejvhodnější? Ignorování či okamžitá nabídka pomoci? Ale v jaké míře? Vyjádření lítosti, smutku? Napadá mě několik sebeempatičtějších reakcí a v praktickém využití se mi všechny zdají hloupé.

Důvodem pro volbu tohoto tématu tedy byla především vlastní touha do této problematiky proniknout z různých úhlů a odpovědět na nespecifikovatelné otázky především sama sobě.

Ve spojení s tím mi došlo, že protézy jako takové patří k tématům, o nichž se příliš nemluví. Na rozdíl od lidí postižených slepotou či vozíčkářů, tento handicap nemusí být vidět na první pohled. Dokonce jsem se v době tvorby tohoto projektu od spolužáka dozvěděla, že známého, kterého mi před časem představil, měl protézu nohy. Nepoznala jsem to a od něj samotného jsem se to nedozvěděla. Zpětně mě to donutilo přemýšlet, zda jsem se vůči němu během našeho setkání nedopatřením nedopustila nějaké bezohlednosti.

Umělá končetiny zůstává jemně řečeno nevýhodou, s níž se daný člověk musí naučit žít dvacet čtyři hodin denně a stejně jako u ostatních handicapů, pomoc okolí může výrazně pomoci si s ní poradit.

Domnívám se, že v této problematice hraje svou roli řada aspektů, o nichž společnost netuší právě z toho důvodu, že se příliš neobjevují mezi mediálními obsahy (opomeneme-li zmínky ve sportovních zprávách oslavující úspěch takto handicapovaných sportovců – pozornost v takovém případě nicméně bývá zaměřená na samotný sportovní výkon jako takový). Ztráta končetiny je přitom neštěstí, které každoročně postihne několik tisíc lidí a pro ně i jejich široké okolí se tento aspekt stane každodenní hořkou realitou. Zjevné nepohodlí, velké dlouhotrvající bolesti, nejistota v pohybu, řada omezení a ne vždy příjemné reakce neinformované veřejnosti. To jsou hlavní nešvary, kterým jsou tito lidé vystavováni dennodenně. Ve světle těchto faktorů se mi množství mediálních obsahů určených široké veřejnosti a zaměřených na tuto každodennost zdála nedostačující.

3) Zdroje/stav problematiky

Již jsem poznamenala, že majoritní zobrazení protetiky, kterému se dostává prostor v mediích, je to spojená s paralympioniky. Neřekla bych, že je na těchto reportážích cokoli špatně, ale v celém kontextu mohou ponoukat k dojmu, že protéza je něco neobvyklého, něco, co se dostává jen určitým lidem. A navíc, že její užívání je natolik jednoduché, že jediným problémem je estetika.

Dostanou-li se do médií i jiné zprávy, bývají to krátké kuriozity spíš bulvárního charakteru (například o muži, kterému během požáru shořela protéza a nedokázal sám uniknout a jeho přátelé jej nechali za sebou) nebo okrajové zmínky. Tyto zprávy celkový obraz o protetice dle mého názoru nedoplňují, spíš podporují zdání, že je to něco unikátního.

Rozdíl je samozřejmě ve vědecké sféře. Existuje mnoho přehledně udělaných příruček pro pacienty, provázející je zvykáním si na protézu i jejím užíváním, fotografie z akcí věnovaných osvětě v tomto tématu i videozáznamů. Není problém v této věci sehnat informace, má-li o ně člověk zájem. Domnívám se však, že čtenář takové informace bez popudu vyhledávat nebude, notabene v dnešní informacemi zahlcené době.

4) Ideový plán

V počátcích práce jsem měla takovou představu, že na téma budu nazírat ve čtyřech textových útvarech ze čtyř různých úhlů – z minulosti (tedy nějakým souborně historickým článkem) a z budoucnosti (tedy o nejnovějších technologiích, které mají největší šanci na masové uplatnění v budoucnu) a dále zevnitř (tedy skrze rozhovor s člověkem-pacientem, který s protézou žije) a zvnějšku (tedy skrze rozhovor s člověkem-odborníkem, který se věnuje výrobě či instalaci končetiny nebo následné komunikaci s pacientem).

Tuto ideu jsem posléze mírně upravila, když jsem se blíže s tématem seznámila.

Z časového hlediska mě mnohem více než historické souvislosti zaujaly nejnovější technologie, které sice zatím nemají své místo na trhu, ale vše nasvědčuje tomu, že dříve či později mít budou. Navíc mi pohled do budoucnosti ve výsledku přišel tak nějak „novinovější“ a vhodnější, čímž rozhodně nechci říct, že by historická témata neměla v novinách co dělat. Podle mě se ale zajímavost tohoto tématu a jeho potenciální přitažlivost pro čtenáře soustředí spíše do budoucnosti. Na pozadí této problematiky jsem se tedy rozhodla zaměřit na to, co nás čeká, tedy na využívání 3D tiskáren k výrobě umělých končetin a na objev napojení končetiny přímo na kost takovým mechanismem, aby ji byl pacient schopen spolehlivě ovládat vlastní nervovou soustavou.

Rozhovor s pacientem jsem uskutečnila bez modifikací, snad jen jsem předpokládala menší rozsah, než jaký jsem nakonec napsala (důvody viz níže). Ale setkání s protetikem jsem se rozhodla využít namísto na rozhovor pro sepsání informačně-edukativního úvodního článku, a to kvůli povaze získaného materiálu. Byl spíše informačně bohatý a objektivní, než osobní a zaujatý, a proto mi jeho využití pro článek uvozující celý projekt připadalo vhodnější. V kontextu celého projektu potřebovala text, který by celou problematiku představil (i přesto, že jinak jsem se snažila všechny texty napsat tak, aby na sobě informačně nezávisely).

5) Postup práce

Než jsem se pustila do jakékoli další práce, považovala jsem za nutné se s problematikou alespoň povrchově seznámit. Nějaký čas jsem strávila prostým hledáním po internetu, abych si udělal aspoň rámcovou představu o tom, čím vším se dá na poli totoho tématu zabývat. Tato fáze proběhla ještě před výběrem samotného tématu, kdy jsem získala jakýsi ideál toho, čeho bych v této práci chtěla dosáhnout a který jsem popsala v ideovém plánu. Další fáze průzkumu internetu nastala ve chvíli, kdy jsem hledala nejvhodnější a nejaktuálnější témata na článek. Tohle pro mě naštěstí nebyly úplně neznámé vody, ještě dávno před výběrem tématu jsem narazila na využívání 3D tiskáren k výrobě futuristicky vypadajících protetických končetin. K dalším potřebným informacím už si našla cestu právě skrze tvorbu jednotlivých článků.

Články jsem vypracovávala v pořadí c), d), b), a), zde je však pro přehlednost uvádím v pořadí, v jakém je řadím v samotném projektu.

a) Čím začíná život s umělou končetinou? (informativně-edukativní text)

Text, který jsem zařadila jako první, jsem paradoxně vytvářela jako poslední, protože jsem měla zpočátku potíže někoho sehnat a následně, když jsem se začala domlouvat s protetikem Filipem Ženatým, kvůli časové vytíženosti obou stran, potíže domluvit se na vhodném čase schůzky. Nepovažuji však toto výsledné pořadí za nevýhodu, naopak. Díky střípkům informací, které jsem posbírala v průběhu tvorby zbývajících článků, se mi, domnívám se, mnohem lépe utvářel celkový obraz problematiky v průběhu hovoru, neboť pan Ženatý, ačkoli se mnou na základě mého přání mluvil víceméně jako s laikem, mi podal velmi užitečné informace, ale právě kvůli tomu, že problematice rozumí na odborné úrovni, chvílemi sklouzával ke složitější odbornosti, které bych bez předchozích zkušeností pravděpodobně plně neporozuměla. Troufám si tvrdit, že v tomto konkrétním tématu, kdy jako novinářka pokládám otázky a utvářím si obraz o problematice, o níž chci psát, žádné pořadí tvorby článků není špatné, pokud mám alespoň základní informace. A právě díky zkušenosti z rozhovoru s paní Maršálkovou a z předchozího nahlédnutí do aktuálních témat problematiky jsem byla schopná si jádro samotné problematiky utřídit a podat jej, doufám, srozumitelně.

Jediným problémem v této fázi bylo selhání techniky. Pro tyto účely jsem využila diktafon, který jsem si půjčila od katedry už pro účel rozhovoru s paní Maršálkovou a s nímž jsem měla dobrou zkušenost z dříve vedených rozhovorů. Ačkoli během kontroly několik hodin před samotnou schůzkou fungoval bezvadně a jevil se jako plně nabitý (a během dřívějšího rozhovoru s paní Maršálkovou pracoval zcela spolehlivě) se mi v něm po půl hodině vybila baterie. Naštěstí to bylo už v době, kdy jsem jednak měla 90 % informací, které jsem potřebovala a pro které jsem se s protetikem sešla, a také poté, co mi pan Ženatý velmi ochotně nabídl zapůjčení příručky pro pacienty Informace pro pacienty po amputaci končetiny (uvedená v seznamu literatury). Proto, i když jsem si téměř okamžitě všimla, že diktafon přestal nahrávat, jsem toto selhání výrazněji neřešila. Během zpracovávání samotného článku jsem to ani jako zásadní problém nepocítila, půlhodinový záznam byl informačně nasycený a vše zbývající potřebné jsem našla v zapůjčené příručce.

Důvod, proč jsem článek zařadila jako první v pořadí, je nasnadě - ze čtenářského hlediska celé téma nejvhodněji otevírá. Jeho prostřednictvím si člověk může udělat komplexní představu o celé problematice, která se v následujících třech textech štěpí jednak ke konkrétnímu případu amputace, jednak k nejnovějším technologickým pokrokům.

b) „Limity jsou něco, co má člověk v hlavě,“ říká Jana Maršálková o životě s protetickou nohou (rozhovor - publicistické interview)

Protože jsem sama žádného člověka s umělou končetinou neznala, od začátku jsem předpokládala, že budu dotyčného hledat na sociálních sítích. Nabízelo se to jako nejlepší způsob, jak někoho vhodného najít. Uvědomuji si, že to z mojí strany byl trochu risk, neboť o takto citlivém tématu pravděpodobně ne každý chce mluvit. Když jsem však napsala nabídku na rozhovor na facebookovou skupinu Univerzity Palackého, druhý den se mi velmi ochotně ozvala paní Maršálková z Prostějova. Veškerá následná domluva s ní probíhala zcela bezproblémově a hned druhý den jsme se sešly v Prostějově v místě jejího pracoviště.

Záznamu na diktafonu, stejném, který jsem použila i později na schůzce s panem Ženatým, jsem měla přes dvě hodiny, použitelná a týkající se tématu byla první hodina. Protože se paní Maršálková bez problému rozpovídala bez sebemenších pobídek, nejtěžším se ukázalo být rozsekání rozhovoru do smysluplných celků, drobné přeskládání pořadí informací, protože paní Maršálková měla sklon vyprávět velmi rozvětveně a květnatě, a v poslední řadě i vhodný výběr informací za účelem vytvoření koherentního rozhovoru. Jakýkoli jiný žánr nepřicházel v úvahu, neboť výpověď paní Maršálkové byla natolik informačně sytá a osobní, že přepracováním do story by dle mého názoru mnohéztratila. I vzhledem k délce, pro jakou jsem se během zpracovávání materiálu rozhodla, mi připadalo mnohem vhodnější výpověď rozčlenit, aby se čtenáři lépe udržovala pozornost. Rozhodla jsem se se při zpracovávání neomezit žádnou minimální délkou, neboť jsem měla v plánu rozhovor rozčlenit na tři pomyslné celky – příčiny amputace a způsob léčby, učení se zacházení s končetinou a situace v práci a nakonec přístup okolí (ve výsledku se lehce překrývají) – a ty bylo nutné logickým způsobem provázat mezi sebou. Jakékoli krácení by sice nebylo nemožné, ale myslím si, že by jím rozhovor ztratil na komplexnosti.

c) Skrze protézu napojenou na mozek dokáže pacient i cítit (populárně naučný článek)

Jako první jsem zpracovávala, z informačního hlediska, pro mě nejnáročnější téma. Měla jsem k dispozici několik článků, které popisovaly různá hlediska tohoto objevu, ale jako stěžejní mi nakonec sloužil především projev samotného Maxe Ortize Catalana pro TEDxGöteborg (dostupný na Youtube). Jednak dokázal celou problematiku popsat obšírně a pochopitelně zároveň, jednak jsem touto cestou získala několik citací, které jsem použila v samotném článku. Zde se ukázalo být nejsložitější převedení anglického odborného projevu do smysluplné češtiny.

Některé postřehy posbírané v průběhu zpracovávání tohoto textu se mi později ukázaly být velmi užitečné při vedení rozhovoru (viz výše), například co se týče pacientovy volby o užívání protézy. Toto část jsem nakonec do rozhovoru nezahrnula - jednak kvůli značnému rozsahu, jednak proto, že se paní Maršálková rozpovídala o zkušenostech jiných lidí a domnívám se i, že z celkového rozhovoru její odpověď na tuto, v textu nakonec nepoloženou, otázku vyplývá. Bylo mi ale líto tuto informaci nevyužít, protože mě samotnou překvapila, proto jsem ji dodatečně použila v tomto populárně naučném článku, jednak jako zpestření a osobní zkušenost člověka, jednak na odlehčení odborného tématu.

Článek jsem začala psát s ideou, že ho tématicky propojím s využíváním 3D tiskáren (viz níže). V průběhu psaní mi však došlo, že obě témata jsou informačně velmi sytá a ačkoli není vyloučeno jejich technologického propojení v budoucnu, rozhodla jsem se jim nakonec každému věnovat samostatný prostor.

d) Vytisknuté protézy jako cenově dostupný projev individuality (populárně naučný článek)

Dá se říci, že moje práce na tomto tématu začala už v průběhu hledání informací k prvnímu textu. Ačkoli i zde jsem čerpala z výhradně anglických textů a dvou videí na Youtube (uvedené v seznamu zdrojů), téma se mi zpracovávalo o něco lépe, protože díky bratrovi, který pracuje v oblasti počítačového trojrozměrného modelování, mám o této oblasti lepší povědomí. Stejně jako u prvního textu i zde bylo zcela klíčové získat jasnou představu o principu, na jakém se výzkum zakládá, s jakými technologiemi a materiály se v něm pracuje, a podobně.

V kontrastu k předchozímu textu lze toto považovat za takovou drobnou ozdobu. Toto téma se kromě oblasti sociální a vědecké dotýká i oblasti umělecké, čímž stojí trochu stranou. Slouží tedy víceméně k dokreslení technologického obrazu problematiky jako jedna z cest, kterou se v budoucnu protetika také může ubírat.

6) „Sebehodnocení“

Hodnotit sama sebe v tomto tématu je pro mě velmi těžké. Na jednu stranu vidím nedostatky spojené s časovým tlakem, který jsem ovšem začala pociťovat až ve chvíli, kdy jsem do tématu hluboko zabředla prostřednictvím setkání se se zajímavými lidmi. Došlo mi, že toto téma je mnohem bohatší, než jsem si v počátcích tvorby projektu mohla uvědomit. A doufám, že v budoucnu získané znalosti i kontakty ještě využiji. Ostatně, to je právě to, co ve výsledku považuji za nesmírně důležité – rozšíření obzorů. V tomto směru se mi podařilo naplnit mé osobní cíle, které úplně nesouvisí se samotnými články a jejich tvorbou, ale shledávám je velmi užitečnými a považuji je, pokud se mi ještě někdy v budoucnu naskytne příležitost, za jakousi bránu k další práci na tomto tématu.

Co se týče samotného zpracování, snažila jsem se každý článek koncipovat jako nezávislý na těch zbývajících. Proto se některé informace mohou opakovat. Pokusila jsem se vědecko-společenské téma, které není žádnou novinkou, představit čtenáři v každodenním pohledu jako něco, co je zajímavé, důležité a co postihuje mnohem větší okruh lidí, než by se mohlo na první pohled zdát. Myslím, že toho se mi povedlo dosáhnout především rozhovorem s paní Maršálkovou, který je velmi osobní a z hlediska obsahu, alespoň pro mě, inspirativní. Snažila jsem se ho podat v takovém duchu, v jakém se neslo i naše setkání – osobní s jistou dávkou humoru a nadhledu nezbytnými pro vyrovnání se s těžkou životní překážkou. Zároveň jsem jeho prostřednictvím dát nezainteresovanému čtenáři drobný návod týkající se chování vůči tímto způsobem handicapovanému člověku. Myslím, že se mi to v rámci možností povedlo.

Úvodním informativně-edukativním textem jsem chtěla čtenáři nabídnout pohled z druhé strany a to co nejúsporněji vzhledem k obsáhnutí nejpodstatnějších informací. Jako snad o každém tématu, i o protetice jako oboru by se dalo napsat mnohem více, ale spíš než zodpovědět všechny potenciální otázky jsem chtěla tento obor a jeho podstatu komplexně představit a nezahltit čtenáře suchým výčtem informací. Cílem bylo zdůraznit to podstatné z hlediska současné praxe v oboru protetiky.

Zbývajícími dvěma články jsem chtěla „pouze“ informovat o nejnovějších technologiích, které v budoucnu mohou protetiku ovlivnit, a považuji je za zajímavosti, doplňkový materiál.

7) Zdroje, literatura

SMUTNÝ, Milan. Informace pro pacienty po amputaci končetiny. 1. vyd. Praha: Federace ortopedických protetiků technických oborů, 2009. ISBN 978-80-254-3820-6.

http://www.ortotikaprotetika.cz/

ANDREI, Mihai, 2014. $42,000 Prosthetic Hand OutPerformed By $50 Printed Cyborg Beast [online]. [cit. 8.4.2016]. Dostupné z http://www.zmescience.com/research/inventions/prosthetic-hand-cyborg-beast-21042014/

BRUŠTÍKOVÁ, Andrea, 2016. Muži shořela protéza, kamarádi ho v ohnivém pekle nechali a utekli [online]. [cit. 26.4.2016]. Dostupné z http://vary.idnes.cz/zachranari-zachranovali-invalidniho-muze-kteremu-shorela-proteza-1d3-/vary-zpravy.aspx?c=A160225_154816_vary-zpravy_ba

CHALMERS UNIVERSITY OF TECHNOLOGY, 2013. Mind-controlled prosthetic arms that work in daily life are now a reality [online]. [cit. 10.4.2016]. Dostupné z http://www.eurekalert.org/pub_releases/2014-10/cuot-mpa100214.php

FLAHERT, Joseph, 2015. 3-D Printed Prosthetics That Look Fit for a Sci-Fi Warrior [online]. [cit. 8.4.2016]. Dostupné z http://www.wired.com/2015/01/3-d-printed-prosthetics-look-fit-sci-fi-warrior/#slide-id-1693709

Protetika dolní končetiny. [online]. [cit.1.4.2016]. Dostupné z http://ftk.upol.cz/fileadmin/user_upload/FTK-katedry/biomechanika/APBMF_Protetika_dolni_koncetiny.pdf

PUIU, Tibi, 2013. Dad 3-D prints prosthetic hand for his son. Costs only $10 [online]. [cit. 8.4.2016]. Dostupné z http://www.zmescience.com/research/dad-3-d-prints-prosthetic-hand-for-his-son-costs-only-10/

SCHWARZMANN, Marek, 2014. První pevné spojení nervů: robotická ruka vrátila pacientovi hmat [online]. [cit. 10.4.2016]. Dostupné z http://e-svet.e15.cz/technika/prvni-pevne-spojeni-nervu-roboticka-ruka-vratila-pacientovi-hmat-1129769

TEDx Talks, 2014. Bionic limbs integrated to bone, nerves, and muscles | Max Ortiz Catalan

| TEDxGöteborg [online]. [cit. 10.4.2016]. Dostupné z https://www.youtube.com/watch?v=V4UQU4392wM

THIMMESCH, Debra, 2014. Industrial Designer Creates The ‘Exo’ 3D Printed Prosthetic Leg with Aesthetics in Mind [online]. [cit. 8.4.2016]. Dostupné z https://3dprint.com/32848/exo-prosthetic-leg/