Monika Kupková 
„Lidé nám psali, aby se z veřejné sbírky na lék pro tyto děti nemusela platit daň z přidané hodnoty. My jsme to řešili, bylo by to komplikované. Nakonec jsme se ale dohodli, že to zvládneme sami. Dohodli jsme se s pojišťovnou, že tento lék třem dětem, tedy Adámkovi, Maxíkovi a Oliverovi zaplatí a já věřím, že zajistíme, aby stejnou péči v budoucnu dostaly i další děti,“ sdělil premiér Andrej Babiš.
Rodiče byli nejdříve po nedělním prohlášení Andreje Babiše skeptičtí, zda se nejedná jen o populistický krok. Ani veřejnost tomu zpočátku nevěřila, a posílala dál peníze. „Přátelé a fanoušci, vzhledem k situaci, kdy pořád není jisté, že nám pojišťovna léčbu uhradí, musíme ve sbírce nadále pokračovat a neztrácet drahocenný čas. Jakmile nám pojišťovna léčbu schválí, budeme Vás o této skvělé zprávě informovat, je ale třeba, abychom byli připraveni i na druhou možnost a abychom měli nějakou jistotu,“ informují na jejich stránkách.
Později se ale ukázalo, že i pojišťovny nemocných dětí s úhradou počítají. „Za předpokladu splnění všech podmínek by měla realizace úhrady proběhnout bez jakýchkoli problémů,“ uvedl mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Vlastimil Sršeň.
Rodiče Olivera a Maxe teprve plní podmínky úhrady a je otázkou, jak dlouho to ještě bude trvat. Situaci jim neulehčuje ani premiér, protože s nimi nekomunikuje. Dětem ale přitom velmi rychle ubíhá čas, lék totiž musí dostat do svých druhých narozenin. Lépe jsou na tom rodiče Adama, kterým se podařilo získat potvrzení úhrady a Adam už je objednaný na vyšetření do Motola.
„Je to pro nás skvělá zpráva, jen hodně šokující, protože nám nikdo nedal dopředu vědět, že je léčba z veřejného pojištění možná,“ řekl Samuel Chramosta, Adamův otec, pro Seznam Zprávy. „Teď už máme z pojišťovny potvrzené, že to zaplatí. Čekáme ještě na Adámkovy testy na protilátky, a pokud se všechno povede, lék se objedná a během května by ho Adámek mohl dostat," dodává.
Lék Zolgensma je první a zároveň nejdražší genový lék na světě, jehož aplikace přijde na 50 milionů korun. Problémem nebyla jen extrémně vysoká cena, ale i chybějící registrace Zolgensmy v České republice. Pro evropský trh bude pravděpodobně registrovaná již v červnu tohoto roku.
Část z vybrané stovky milionů chtějí rodiče věnovat ve prospěch dalších nemocných dětí. Zbytek peněz použijí na celoživotní terapie, protože si děti i po podání Zolgensmy odnesou trvalé následky.
