pá., 29. duben 2016 20:20

„Limity jsou něco, co má člověk v hlavě,“ říká Jana Maršálková o životě s protetickou nohou

Matka dvou dospělých dětí a bývalá zástupkyně ředitele ve škole v Prostějově žije s protetickou končetinou od července 2012. Momentálně pracuje Jana Maršálková v divadle v prostorách Národního domu v Prostějově.

Jaký byl ve Vašem případě důvod pro amputaci?

Onkologický nález, který se původně tvářil zcela neonkologicky. Měla jsem na nártu u prstů, mezi třetím a čtvrtým prstem, bulku velikosti asi hroznového vína, která se předtím zvětšovala. Měla jsem ji operovanou už asi šest nebo sedm let předtím, kdy mi řekli, že to byl nějaký útvar na šlaše, který se někdy z přetížení dělá, a že se může znovu obnovit. Znovu se mi začala objevovat a když už se to zvětšilo tak, že mi to vadilo v botě, tak jsem se rozhodla, že půjdu k ortopedům. Všichni ortopedi mi tvrdili, že je to ganglion, tedy cystický útvar, který se dělá u kloubů. Pak mi jiní lékaři tvrdili, že zrovna na tomto místě se ganglion nikdy nedělá.

Takže Vás nakonec operovali.

Ano, do nemocnice jsem nastupovala 1. května. Operovali mě v Olomouci a protože to byl větší ganglion, tak pod narkózou. Pak za mnou přišli a řekli, že neví, co mi vyoperovali. Skoro čtrnáct dní jsem čekala na histologii. Musím říct, že, a možná to byl takový obranný mechanismus organismu, celých těch čtrnáct dní mě ani na vteřinu nenapadlo, ale ani na vteřinu, že by to mohl být maligní nález. Opravdu ne, protože o tom mluvili jako o něčem nezvyklém, co je pro ně histologicky zajímavé, a proto ty rozbory trvají tak dlouho.

A po těch čtrnácti dnech Vám řekli konečné výsledky?

Pak jsem měla telefonický hovor s panem doktorem, kdy mi říkal, ať přijedu, protože mají výsledky histologie. Potom pořád říkal nějaké odborné výrazy a když to celé skončilo, tak jsem se ho znovu optala, zda to, o čem mluví, je maligní nebo benigní. On mi řekl, že benigní to není. Do té doby mě něco takového opravdu vůbec nenapadlo.

Co jste udělala potom?

Můj tatínek se dlouhodobě léčil v Brně kvůli onkologickým nálezům, měl jich několik a proto mu udělali genetické zkoušky. Takže když přišli s tímhle výsledkem histologie, tak jsem se na základě toho rozhodla, že, kdyby to mělo mít nějakou souvislost, se z vlastní iniciativy a přes vlastní kontakty přesunu do Brna.

Tam Vám řekli něco konkrétnějšího?

Přišla jsem tam v situaci, kdy jsem na noze měla třícentimetrovou zašitou ranku a neměla jsem žádné potíže. Ale paní doktorka, když viděla histologické výsledky a samotný nález po operaci, první, co udělala, bylo, že mě okamžitě poslala na onkologickou ortopedii. Říkala, že tyhle věci se musí operovat úplně jinak.

A jak operovali Vás?

V histologickém nálezu mi napsali, že okraje léze nebylo možné identifikovat, což znamená, že to nebylo všechno pryč a oni vyoperovali jen něco ze shora.

Takže Vám dělali další testy?

Ano, pak v červnu 2012 to dostalo hrozně rychlý spád. Na onkologické ortopedii mi udělali spoustu vyšetření počínaje ultrazvukem přes magnetickou rezonanci a jiné další. Výsledek všech těchto vyšetření byl, že mi v noze zůstaly zbytky nálezu, který byl navíc v progresi. Lékařské konzilium rozhodlo, že to nelze vyřešit jinak než amputací.

A tím lékařské procedury skončily?

Je pravda, že po amputaci nenásledovalo už nic. Neprodělala jsem ani chemoterapii, ani ozařování. Ze začátku mě sledovali každého čtvrt roku, teď jsem ve fázi půlročního sledování a všechno je v pořádku. Protože to udělali takto radikálně, tak už jsem nemusela podstoupit žádnou další léčbu, která by mě nějakým způsobem zatěžovala.

Skutečně, jak to popisujete, zní to jako velmi radikální řešení.

Posléze jsem se dozvídala nějaké detaily jednak od své onkoložky, jednak z té onkologické ortopedie. Po roce mi má doktorka říkala, že na tom konziliu bojovala za to, aby to ti ortopedi nedělali a zkusili to vyřešit nějak jinak, protože jsem na to hrozně mladá, mně tenkrát bylo třiapadesát let. A oni říkali, že když to vyřeší jinak, třeba uříznou jen polovinu chodidla, tak za prvé ta noha nebude funkční, a za druhé bych pravděpodobně musela absolvovat další léčbu. Ten výsledek by byl horší než bércová amputace, tedy uříznutí pod kolenem.

Proč zrovna pod kolenem?

Amputace bércová je ze všech prováděných amputací tou nejlepší variantou. Dnes jsou protézy na takové úrovni, že nohu funkčně nahradí a člověk se s ní vrátí do aktivního života.

To je těžko představitelné.

Když mě to tehdy říkali před tou operací, tak jsem tomu moc nevěřila, ale za rok, za dva jsem jim dala za pravdu. Vrátila jsem se do práce, vrátila jsem se k normálnímu životu. Ano, se spoustou všelijakých limitů, ale ta noha je určitě funkčnější, než kdybych to měla uříznuté jen částečně. Když jsem si potom získávala nějaké informace, tak jsem zjistila, že jedna z nejhorších variant je právě uříznutí části chodidla. To chodilo už jsou dnes schopni velmi úžasnými technickými věcmi nahradit tak, aby byl kotník pohyblivý, kopíroval chůzi a simuloval pohyb kotníku a chodila. Díky dnešnímu protetickému vybavení je to jednoduché, v době, kdy tohle nebylo, si to neumím dost dobře představit. Ortopedi asi i na základě zkušenosti věděli, proč to tak udělali. Konec konců, na onkologické ortopedii amputace dělají jako na běžícím pásu.

Řekla byste, že jste si na protézu zvykla?

Na to si nezvyknete nikdy. (smích)

Takže na to myslíte neustále?

Ano. Asi po roce se mě na to ptala i kamarádka, jestli už se mi stalo, že jsem na to přestala myslet. Ale ne. Jsou to čtyři roky a nepřestala jsem. Během posledního půl roku se mi někdy stává, že to nemám v hlavě v prostředí, které velmi dobře znám a v interiéru, třeba doma. Doma, kde znám každý práh a každý kout, tam se pohybuji velmi jistě. Ano, tam mám pocit, že už to hlavu tak nezaměstnává, ale v jakémkoli jiném interiéru a ještě více v exteriéru mi část hlavy zaměstnává neustálé monitorování toho, po čem chodím, jestli kolem mě nejsou nějaké překážky, jestli následují schody. V mém případě i to, zda se kolem pohybuje hodně lidí. Ze začátku jsem měla trochu problém se pohybovat ve velkých skupinách, neboť jsem měla pocit, že kdyby do mě někdo strčil, spadla bych. Asi bych nespadla. Už se mi i stalo, že do mě někdo vrazil a nespadla jsem, protože ta stabilita tomu zabrání.

Jaký byl Váš návrat do pracovního života?

Po osmi měsících jsem se vrátila do práce. Tenkrát jsem pracovala jako zástupkyně ředitele na poměrně velké škole, kde bylo osm set žáků – byla tam spojena základní a střední škola, takže věková kategorie šest až osmnáct let.

Kolegové věděli o Vaší situaci?

Musím říct, že ze začátku jsem o tom nebyla schopná mluvit. Když jsem se to dozvěděla, tak to věděla rodina a nejbližší spolupracovníci. Potom na začátku školního roku jsem napsala všem kolegům do práce, co se stalo a jakou operaci jsem absolvovala, protože jsem věděla, že ve škole to někteří lidé vědí a před ostatními o tom nemluví a to je vždy prostor pro to, aby vznikaly fámy. Abych tomu předešla, oznámila jsem to s tím, že to není tajná věc, že to je věc veřejná.

Takže to o Vás věděli i děti?

Pochopitelně. Musela jsem předstoupit i před třídu. Jako zástupkyně ředitele jsem učila jen osm hodit, ale i těch bylo těžkých. Když jsem přišla před třídu, říkala jsem dětem, že určitě všechny ví, že jsem byla na operaci, která znamenala, že mám amputovanou nohu a chodím s protézou. Požádala jsem je, aby si pohlídaly, že nebudou mít aktovky rozházené v uličce mezi lavicemi, abych o ně nezakopávala. Řekla jsem jim, že se můžou na cokoli zeptat a oni na mě tak koukaly a pak se jeden šesťák zeptal, která je to noha. Já řekla, že pravá, a tím to skončilo. Mám pocit, že tak první, druhou, třetí hodinu si hlídaly ty aktovky, a pak se na to vykašlali. Přirozeně, že ano. A já se snažila to nedávat moc najevo a nehledat příliš velká omezení.

Ale určitě pro Vás byla škola najednou výrazně hektičtějším místem.

Pohybovala jsem se uprostřed velké spousty dětí, které běhají a vybíhají neočekávaně ze dveří. A to, musím říct, bylo hodně těžké. Na druhé straně jsem si pak říkala, že to byla skvělá rehabilitace, protože mě to udržovalo v neustálé pohotovosti. Dokonce, když jsem se do práce vracela, jsem kolegům říkala, že když půjdu po chodbě a stane se, že je nepozdravím či na pozdrav neodpovím, tak to není proto, že bych byla neslušná, ale proto, že mám hlavu zcela upoutanou na chůzi.

Takže tato pozornost se netýká jen monitorování okolí?

Ano, kromě toho, že monitoruji prostor, v němž se pohybuji, tak se i soustředím na to, jakým způsobem jdu. Na rehabilitaci vás učí nejdřív bez protézy, posléze s protézou, jakým způsobem děláte krok. Když vás to musí znovu učit, tak zjistíte, že krok se skládá z toho, že šlápnete na patu při propnuté noze a v okamžiku, kdy na ní přenášíte váhu, tak se vám odvaluje chodidlo, v tu chvíli se nad zem dostává druhá noha a v jednom okamžiku stojíte jen na té noze s protézou. To je nejtěžší. Opřít se o ní, dát jí tu důvěru a být i fyzicky schopná na té jedné noze stát. Když si stoupnete na jednu nohu a udržujete rovnováhu, tak zjistíte, že rovnováhu vám udržuje z velké části chodidlo. A v okamžiku, kdy to chodidlo nemáte, tak musíte najít jiné těžiště. Ano, jsem schopná, na té protéze chvíli stát bez držení, ale padám, protože chybí to chodidlo. Takže i stabilita při chůzi patří k věcem, na které si člověk musí zvyknout. Ze začátku mě chůze zaměstnávala maximálně, ale za posledního půl roku či tři čtvrtě roku si myslím, že jsem se v tom posunula. Také z toho důvodu, že jsem v červenci loňského roku dostala novou protézu.

Takže tahle Vaše současná protéza není Vaší první?

Tohle je moje třetí. První noze, která se dostává, se říká prvovybavení. Je to protéza, která má pevný kotník a jen člověka naučí, že může zase stát na dvou nohách a o něco se opřít. Pevný kotník nedovoluje kopírovat chůzi, takže se na ní trošku pajdá. Upevňuje na nohu takovým způsobem, aby si na to člověk po operaci zvykl, neboť je to velmi náročné a bolestivé. Tohle prvovybavení jsem dostala tři měsíce po operaci, někdy v říjnu, a potom v březnu následujícího roku jsem dostala protézu už s volným kotníkem a s úplně jiným nasazením na pahýl, protože musí být ve větším kontaktu s tou protézou. To byla další etapa, kdy to bylo velmi bolestivé. Navíc, ten volný kotník způsobil, že jsem opět tři týdny mohla chodit jen s berlemi. Vůbec jsem si nedovedla představit, že na té protéze udělám krok. Tři týdny mi trvalo, než jsem byla doma schopná ho udělat a zjistit, že to jde, a znovu se to naučit. A teď jsem dostala po dvou letech zase novou protézu, která má ještě volnější kotník, který se navíc dá nastavovat podle toho, jak si člověk řekne. Takže protetik mi to úmyslně ještě trochu povolil a mně opět trvalo asi dva tři měsíce, než jsem si na ni úplně zvykla, než jsem ztratila obavu z nestability. Ale pak jsem zjistila, že mi to lépe kopíruje chůzi po nerovném povrchu a chodí se mi líp. Dokonce mě přestalo bolet levé koleno, které mě bolelo strašlivě loni na jaře kvůli tomu, že jsem byla nevyvážená.

Ale zdá se, že proces učení s protézou nikdy nekončí.

Zatím s tím zažívám různé peripetie, a myslím si, že jsem pořád ještě ve fázi, kdy se strašnou spoustu věcí učím. Není to tak, že už bych všechno uměla a zvládala. A možná se s tím budu učit zacházet pořád. Ale v některých věcích si dovoluji říct, že už jsem získala jistotu. Cokoli spojeného s pohybem a limity, je něco, co má člověk v hlavě. Není to fyzický problém, ale problém, který si musí člověk v hlavě srovnat. Ale to je to nejtěžší, není to vůbec lehké, odpoutat se od strachu.

Jak je to vůbec s přístupem ostatních lidí k Vám? Mluvila jste o dětech, které to velmi brzy začali ignorovat, řekla byste, že jsou dospělí empatičtější?

Jak kdo. To je velmi různé, protože i nejbližší členové rodiny se museli naučit pomáhat mi tím způsobem, jakým je třeba, a ono to není vždy jednoduché. Někdy se stane, že lidé pomáhají způsobem, který i trochu překáží, nebo je to způsob, který mi vadí, protože ze mě dělá chudáka, nebo je to způsob, který mi zrovna v tom okamžiku nepomáhá. (smích) Někdy se člověk vůči svým nejbližším dopustí i toho, že odsekne nebo něco řekne, což je vůči nejbližším trochu nefér, ale asi to člověku odpouštějí v té situaci.

A cizí lidé?

Většina lidí, pokud jsem jim to řekla třeba dodatečně, tak přiznali, že si mysleli, že mám něco s kyčlí nebo s kolenem. U spousty cizích lidí naopak nastává takové jakoby leknutí a zděšení, které také není úplně příjemné. Já nechci svoje okolí děsit tím, jaká jsem. (smích) Takže někdy to neříkám i z toho důvodu, nebo to dopředu avizuju a než to přiznám, tak člověku řeknu, aby se nelekl. Co se týče té empatie pomoci, tak spousta lidí třeba z pracovního okolí se zeptá, zda něco potřebuji. A já myslím, že jsem i schopná si o to říct.

Současní kolegové si zvykli Vám pomáhat přiměřeným způsobem?

Secesní budova Národního domu je postavená v roce 1907 a tehdy se vůbec nepočítalo s tím, že by se tu, tak jak já říkám, kriploušci někde pohybovali, a jsou tady samé schody. (smích) Ty schody ještě ke všemu často nemají zábradlí. V přednáškovém sále jsou čtyři takové vyšší schody, široko daleko žádná stěna ani zábradlí. Mně někdy stačí se jen přidržet, ale tam není čeho. A moji spolupracovníci to vědí. Takže když jsem tady u těch schodů a oni jsou po ruce, tak jen přistoupí, podají ruku, já se jich chytnu a jdu. Nebo se třemi kluky-techniky jsme domluveni, že když já jen mrknu, oni nastaví ruku. Toto je pomoc, která je pro mě bezvadná – nemusím si o ni ani říkat a oni sami vědí. Nejbližší spolupracovnice v kanceláři v patře pro změnu na místo mě sbíhají do přízemí, pokud je třeba. To jsou takové pomoci, abych nemusela ty schody absolvovat. Ale někdy je musím zvládnout i sama, organizujeme tady v prostoru i komentované prohlídky, které jsem schopná dělat.

Umím si ale představit, že ne všichni lidé jsou schopni odhadnou vhodnou míru takové pomoci.

Někdy i ta moc velká péče je na překážku. Toho se třeba dopouští, ale zcela pochopitelně, moje maminka, která se určitě s tou situací vyrovnávala strašně těžko. Na druhé straně je ráda, že to všechno funguje. Když spolu někam jdeme, tak je pořád kolem mě. Kolem divadla vede takový hrbolatý úzký chodníček – příšernost, ale perfektní rehabilitace. My jdeme z divadla a ona jde přede mnou a každý druhý krok se zastavuje a dívá se, jestli já za ní jdu v pořádku. Já vždy říkám: „Mami, prosím tě, nezastavuj se, protože v okamžiku, kdy se zastavíš, já se musím zastavit. Prostě normálně přede mnou jdi, já to nějak dopajdám.“ Někdy je to, nechci říkat na škodu, to by bylo škaredé, ale věřím, že to okolí si s tím ne úplně vždy ví rady. Musím říct, že pomoc ze strany dospělé dcery, která se před tři čtvrtě rokem odstěhovala do Prahy, ale předtím byla doma častěji, je nejefektivnější a nejempatičtější. Je to asi dáno tím, jak jsem spolu byly naladěné předtím. A pak musím říct, že pomoc ze strany manžela, který je neuvěřitelně hodný a obětavý, je taky úžasná, akorát to potřebuje říct.

Když odhlédnete od zjevného nepohodlí, vrátila jste se ke všem aktivitám, které jste dělala dřív?

Hodně jsem dřív jezdila na kole, to byla taková moje sportovní aktivita. Na kole jsem zkoušela jezdit, jde to, určitě, ale posléze jsem zjistila, že se strašně bojím. Kdybych jela dlouhou cyklistickou stezkou, nemám nejmenší problém. Ale třeba pohyb po městě, kde musím zastavovat, dávat přednost, sesedat, nasedat, to jsou přesně situace, ve kterých se tak strašně bojím, že mi to za to asi nestojí. Šla jsem jinou cestou, zkusila jsem, jestli můžu jezdit autem – nejdřív na parkovišti, pak jsem zjistila, že mi to jde. A jezdím neupraveným autem.

Je běžné pro lidi s protézami řídit automobil?

Když jsem se na to ptala pana protetika, říkal, že má takové klienty, že to tedy není úplně optimální, ale dovoluji si tvrdit, že dnes i v městském provozu jsem schopná auto ovládat bezproblémově a moc mi pomáhá.

Jezdíte do lázní na rehabilitace?

Jezdím. Co je v nich úžasné, je pohyb ve vodě, který jsem zatím absolvovala jen tam. Ten pohyb je neuvěřitelně osvobozující, protože stojíte na jedné noze a nepadáte, kromě toho, že je i rehabilitační a léčivý.

Jsou tamní bazény nějak přizpůsobené člověku s protézou?

V lázních v Hodoníně a ve Velkých Losinách mají sedačky, kterými se dá bez problému sjet do bazénu. Bez sedačky je to pro mě problém.

Jakto?

Existují i koupací protézy, s nimiž se může do mokra, ale s tou svojí nemůžu, tu si musím sundat, a toho na veřejném bazénu nejsem schopná. Když se mi ke schodům dá židle, na kterou si sednu, a sundám si protézu, tak já se z té židle na jedné noze dostanu na kolena, první schody slezu po kolenou, otočím se a jsem ve vodě. Do vody se dostanu, ale připadá mi to drobě ponižující.

Pochopitelně.

Tohle jsem byla schopná udělat, když jsem byla u bazénu jen já a fyzioterapeutka. Ale nejsem schopná to dělat na veřejnosti – sundat si protézu a vlézt do bazénu. To je velmi intimní záležitost. Velká spousta lidí toho schopná je, ale já zatím ne.

Myslím si, že jde o natolik osobní záležitost, že záleží na každém člověku.

Existuje film, jmenuje seTunel, o tom, že kopali tunel pod berlínskou zdí. A je tam jedna scéna – zatknou v ní vojáka, který má protézu. A při výslechu mu nařídí, aby se svlékl. On se svlékne a nechá si tu protézu, načež oni mu řeknou: „Všechno.“ To byl pro mě strašně silný okamžik, protože to všechno znamenalo ještě další krok k obnažení. A ano, je to velmi intimní záležitost. Když vám ta noha takto slouží a pomáhá vám v pohybu a v samostatnosti, tak ta noha se stane jakousi součástí člověka.

Zobrazeno 2537 krát
Naposledy upraveno: po., 30. listopad -0001 00:09

Související články

RECENZE: Deník Věrky Kohnové
RECENZE: Deník Věrky Kohnové
  út., 5. září 2023 20:48
Pro psaní komentářů se přihlaste