Barbora Košňarová Vojtovi je dnes osmnáct let a trpí těžkým kombinovaným postižením. Co se mu vlastně přihodilo?
Vojta byl naše druhé dítě, ale narodil se bohužel předčasně už na konci šestého měsíce těhotenství. Lékaři se porod sice snažili oddálit, ale Vojta měl krvácení do mozku a jeho hlavička předčasný porod nevydržela. Od toho se pak odvinuly další věci.
Věděli jste od začátku, jak velké bude Vojtovo postižení, nebo jste si to neuvědomovali?
Po dvou měsících nás propustili z nemocnice s tím, že neví, jak se krvácení projeví. Řekli nám, že můžeme spoléhat na plasticitu mozku, ale ukázalo se, že polovina mozku je zasažená. Epilepsii Vojtovi zjistili v devíti měsících. Diagnostikovali mu také úplné zastavení vývoje, ale my jsme se nedali. Měli jsme štěstí na odbornou péči a Vojta byl velký bojovník. Chtěl si prostě užívat života s námi.
Jak se tedy jeho postižení projevuje a co to pro něj znamená?
Vojta trpí dětskou mozkovou obrnou v kombinaci s epilepsií, centrální poruchou zraku a středně těžkým stupněm mentálního postižení. Má kvadruparetickou formu postižení, což znamená, že jsou zasaženy všechny čtyři končetiny. Kvůli tomu je trvale odkázaný na péči druhé osoby. Sám nesedí, musíme ho krmit, přenášet, podávat mu léky a zajistit návštěvy lékařů a odborníků.
Jakou léčbu, rehabilitace a terapie Vojta od dětství podstoupil?
Od malička jsme s ním pravidelně rehabilitovali, jak doma, tak i v lázních Košumberk. Jezdili jsme tam dvakrát ročně. Jednalo se o velmi intenzivní rehabilitaci - museli jsme cvičit i osmkrát denně. Dále to bylo také cvičení zraku a logopedie, aby se zlepšila řeč.
S Vojtou jste se také zúčastnila speciálního placeného program Klim-Therapy v lázních Klimkovice. Jak mu tento ozdravný pobyt pomohl?
Klimkovice postupně pospojovaly všechny věci, které měl Vojta v sobě izolované. Cvičení je zde velmi komplexní - rozvíjí se řeč, hybnost i koordinace. V Klimkovicích dokážou připravit tělo na to, aby podalo ten nejlepší výkon. Principem každodenní terapie je vybudování nových funkčních spojů v mozku. Vojta začal více zapojovat ruce při jízdě na vozíku a začal také zapojovat zádové svalstvo, takže ho občas necháváme samotného sedět, aby dokázal mít vzpřímenou hlavu. Zlepšilo se také slinění, řeč a zrak díky lepšímu postavení hlavy.
Jak je na tom Vojta teď oproti jiným dětem s obdobným postižením?
Mezi rozsahy postižení je velký rozdíl. Hodně to závisí na plasticitě mozku a také na tom, jak se dětem lidé věnují. Vojta má sice velký rozsah postižení, ale častá stimulace mu velmi pomohla. Vzali jsme jeho postižení jako výzvu a poprali jsme se s tím, co nám život přinesl. Cvičili jsme, navštěvovali odborníky a zúročilo se to. Vojta se dnes v rámci svého chápání zvládá dobře domluvit. Dokáže sám sníst tuhou stravu, jako je rohlík, a pije ze svého speciálního hrníčku. S ostatním ale stále potřebuje pomoci.
Vojta chodil jak do mateřské, tak do základní školy. Pomohlo mu to zásadním způsobem ve vývoji?
Měl velké štěstí, že byl jedním z prvních dětí, které měly šanci být integrovány do běžné mateřské školy. To pro něj bylo obrovsky přínosné. Sice se moc nepohyboval a nemluvil, ale mohl poslouchat další děti a kontakt s ostatními se zúročil v sociálních dovednostech.
Přelom nastal, když šel Vojta na základní školu. Pro mě to bylo dost náročné. Uvědomila jsem si, že i když se mu často věnuji, tak má své limity a hranice, za které mě nepustí. Musela jsem přijmout to, že i když dělám maximum, tak dál to už nejde, a Vojta prostě potřebuje speciální péči. Potom jsme se tedy přestěhovali do Litomyšle a Vojta zde začal navštěvovat speciální školu.
Ovlivnila vás samotnou nějak péče o vašeho syna?
Já jsem vystudovala speciální pedagogiku v Olomouci. Když jsem kvůli diplomce zpracovávala rozsáhlé téma mozkové obrny, ještě jsem netušila, že za tři roky se mi narodí Vojta. Pak jsem s ním a s dcerou zůstala doma a starala jsem se o ně. Když jsme se nastěhovali do Litomyšle, tak jsem dostala možnost nastoupit jako učitelka dětí se středně těžkým mentálním postižením. Jsem tam dodnes a je to místo, kde se cítím asi nejlíp, ta práce mě baví.
Čemu se v práci věnujete?
Snažím se najít schopnosti a dovednosti handicapovaných dětí, ale pracuji i s rodiči, aby přijali postižení svých dětí a mohli tak rozvíjet jejich schopnosti. Chci také, aby měli radost z toho, že jejich dítě je takové, jaké je. To je moje poselství. Vojta je v tomhle můj velký učitel. Zkušenosti, které mám ze života s ním, nikde nevyčtete. Rodiče mě berou jinak, protože ví, že jsem si podobnou životní situaci sama prožila.
I přesto, že Vojta je těžce nemocný, neustále se usmívá a snaží se užívat si života naplno. Čím vám dokáže vykouzlit úsměv na rtech?
Má veliký dar, a to je dar komunikace. Je to hodně pozitivní člověk. Nezažila jsem situaci, kdy by byl negativní nebo zlý. Je to sluníčkový člověk, který přitahuje podobné lidi. Je to ale také velký humorista. Život s Vojtou je jiný, ale o nic méně naplněný. Člověk nemá čas zabývat se banalitami, Vojta učí lidi žít v přítomnosti a užívat si toho, co mají.
Máte nějakou oblíbenou vzpomínku, která se s Vojtou pojí?
Podobných vzpomínek mám hodně. Momentálně se mi ale vybavuje okamžik, kdy jsem byla už příliš vyčerpaná a o Vojtu se tak tři měsíce starali babička s dědou. Když mě Vojta potom přijel navštívit, zeptal se mě, proč nemůže být doma. Já jsem se mu snažila vysvětlit, že jsem nemocná. On na to ale odvětil: „Tak už si vezmi ty vitamíny, ať už jsi zdravá!“ Sám si tu situaci přebral a mě to potěšilo a dodalo energii do dalšího fungování.
Setkala jste se někdy také s negativní reakcí okolí? Posmívali se lidé Vojtovi kvůli jeho postižení?
Já jsem osobně žádnou velkou negativní reakci nezažila. Lidé se nám často snažili pomáhat. Spíše to vadilo dceři. Děti se jí posmívaly ve škole a dělaly si z ní srandu, že má postiženého sourozence. Myslím, že to ale pramenilo především z jejich nevědomosti. My jsme se s Vojtovým postižením dokázali smířit a snažíme se také pomáhat lidem v okolí, aby pochopili, co postižení obnáší.
Vaší rodině a především Vojtovi se rozhodl pomoci projekt Hudba pomáhá. Jak jste na takovou nabídku reagovala?
Byla jsem velmi překvapená, že si na nás organizátoři festivalu vzpomněli. Nabídku jsme ale samozřejmě jako rodina přijali s nadšením. Jsem ráda, že na nás lidé myslí a chtějí Vojtovi pomoci. Pokud by se podařilo během festivalu vybrat dost peněz, mohl by znovu navštívit lázně Klimkovice a myslím, že by ho to posunulo ještě dál. Opravdu si nabídky od organizátorů festivalu Hudba pomáhá velmi cením.
Co by pro něj tedy mohl znamenat další pobyt v Klimkovicích?
Byla bych ráda, kdyby došlo k dalšímu vývoji zpevnění trupu a zádového svalstva a jeho stabilizaci. Chtěla bych, aby Vojta začal používat lépe horní končetiny. Poté by se mohl sám obsloužit daleko lépe než teď a byl by samostatnější. Kdyby se podařilo více zpevnit i nohy, bylo by to krásné, znamenalo by to také lepší oporu pro mě při přenášení a další obsluze.
