po., 24. duben 2023 18:09

„Bez inzulinu bych dlouho nepřežila,“ reaguje diabetička na výpadky nenahraditelného léku v Česku

Inzulinová pumpa nebo inzulínové pera jsou dva možné nástroje léčby diabetika prvního (vrozeného) typu. Inzulinová pumpa nebo inzulínové pera jsou dva možné nástroje léčby diabetika prvního (vrozeného) typu. Zdroj: Archiv Ludmily Kučerové
Diabetička Ludmila Kučerová (22) žije již skoro od narození bez funkčních beta buněk ve slinivce břišní, které produkují hormon inzulín. Bez něj tělo nedokáže zpracovat přijatý cukr, a vytvářet tak energii nutnou pro přežití. Ludmila je zcela závislá na své inzulinové pumpě, která jí nahrazuje zničené buňky a dávkuje tělu skrze kanylu inzulin zvenčí. Během celorepublikových výpadků léků v minulých týdnech byla nucena, jako mnoho dalších, shánět pro život potřebný lék po nemocničních skladech. V rozhovoru vypráví Ludmila, co pro její život znamená kompenzovat částečně nefunkční orgán.

Před dvěma týdny byl v Česku výpadek některých léčiv, také inzulínu. Jak jste situaci prožívala? 
Ano, výpadek byl nepříjemný a stresující, protože mi došly inzulinové náplně do pumpy. Svůj typ inzulínu jsem marně sháněla v pěti různých lékárnách poblíž svého bydliště, nakonec jsem musela jet do fakultní nemocnice, kde ještě zbytek měli. Velice mne to vyděsilo, jelikož mi to přiblížilo situaci na Ukrajině, kde diabetici mají mnohem větší problémy sehnat inzulín. Pokud se k němu vůbec dostanou.

Co by se stalo, kdybyste si nemohla inzulin podat? Nebo byste přešla na jiný druh, když by zrovna nebyl dostupný váš aktuální?
Bez inzulínu bych dlouho nepřežila, zanedlouho by mi začaly kolabovat orgány jako třeba ledviny, odumírat nervy a cévy na nohách a v očích. Nekompenzovaný diabetik velice snadno spadne do ketoacidózy, což je při neřešení život ohrožující stav. Používat jeden typ inzulínu je důležité, protože každý má trochu jiné vlastnosti a tělo je na něj zvyklé. Je nepříjemné přemýšlet nad tím, že jsem na něčem životně závislá. 

Stalo se někdy dřív, že by vám chyběly nějaké diabetické pomůcky?
Ano, hned několikrát mi došly senzory, a to bylo opravdu velice nepříjemné. Senzor mi kontinuálně ukazuje hladinu cukru v krvi, což je přelomové, protože předtím se diabetici museli měřit jenom glukometrem z kapky krve z prstu. Senzor mi dává pocit aspoň nějaké kontroly nad mým cukrem. Dokáže například detekovat hypoglykémií (cukr je nižší než 4,0 mmol cukru na litr krve, pozn. red.) dopředu a já tak mohu situaci řešit dřív, než by byla kritická (diabetik v rámci minut může upadnout do hypoglykemického kómatu, pokud nezakročí záchranná služba, může být fatální, pozn. red.). Nedokáži si již představit žít bez něj. 

Ještě něco je potřeba hlídat?
Stávalo se mi také, že jsem si s sebou vzala proužky na měření cukru a na místě jsem zjistila, že mám jen poslední čtyři, což pro mne znamenalo vědět jen tolikrát během dne a noci, jakou mám hodnotu v krvi. To vše ale řeší senzory. Nicméně za to, že občas senzory nemám, si mohu spíše sama. Čekací lhůty, než se k vám senzory dopraví, trvají třeba i měsíc a člověk s tím musí počítat.  Technika je ale mnohdy zrádná, a i tak se člověk může ocitnout v situaci jen s proužky a je rád, že vůbec něco na zjištění glykemie má. Párkrát se mi také stalo, že jsem zalomila jehličku pro vpich pumpy a další už jsem neměla. Diabetik si prostě nahrazuje slinivku. 

Je z vašeho pohledu v Česku dostatečné pokrytí diabetických potřeb? Proplácení nezbytných léků?
Zdravotní systém funguje v ČR skvěle a nechci si na něj stěžovat, nicméně je pár věcí, které si diabetik platí sám, např. glifloziny, které pomáhají snižovat cukr v krvi, či pokud mu nestačí měřící proužky, potažmo senzory na měření glykémie, platím v řádu tisíců měsíčně. Oproti například Americe je to ale zanedbatelné. 

Jak a kdy vám byla cukrovka diagnostikována? 
Jsem diabetička prvního typu. Cukrovka mi byla zjištěna ve dvou letech a od té doby žiji s inzulínovou pumpou připevněnou k boku. Byla doba kdy mi moje diabetoložka říkala, že pumpa je jen pro ty vzorné diabetiky, kteří si to zaslouží. Zpětně si nemyslím, když mi hrozila, že mi pumpu zase vezme, že by to mělo nějaký pozitivní dopad. Všichni diabetici by měli mít tu nejlepší dostupnou péči. Nehledě na to, že pumpa pomáhá v kompenzaci glykémií zatím nejlépe.  

Co pro vás bylo nejtěžší přijmout ohledně nemoci a jak vás omezuje?
Nemoc je omezující hlavně pro to, že vyžaduje neustálou pozornost a přemýšlení nad tím, jak a kde a kolik sním a kolik si na to píchnu inzulínu. Hlídám si hladinu cukru 24/7. Prostě nahrazuji jeden nefunkční orgán. Hypoglykémie a hyperglykémie jsou součástí každého dne a s tím spojené pozdní i aktuální komplikace. Mezi ty pozdní patří diabetická noha, ztráta zraku, selhání ledviny, riziko ketoacidózy, a podobně. Co mě ale diabetes naučil je poslouchat svoje tělo a vážit si dní, kdy mi není špatně. 

Zaznamenala jste někdy během dospívání ve škole nějaké špatné reakce na cukrovku? 
Ve škole jsem neměla problém s tím, že by se mě ostatní děti štítily, nebo se bály. Spíše jsem často slýchávala slova jako „já bych to nezvládl,“ na což jsem odpovídala, že když člověk musí tak zvládne mnohem víc, než si myslí. Vzpomínám, že jsem se párkrát potkala s nepochopením třeba toho, že jsem zrušila plány na poslední chvíli, jelikož mi rodiče zakázali jít ven s vysokým cukrem. Ošklivé pohledy jsem ale nikdy za pumpu, glukometr, či senzor neobdržela. Zvláštně se ohledně mé cukrovky necítil nikdo, jen já sama.  

Zobrazeno 1117 krát
Naposledy upraveno: st., 26. duben 2023 12:31
Pro psaní komentářů se přihlaste