Theo Mariánek 
V čem spočívá raná péče?
Začala bych tím, že raná péče je sociální služba poskytovaná podle zákona o sociálních službách, paragrafu 54. Je to preventivní služba poskytovaná rodinám s dítětem s ohroženým vývojem. Cílem služby je, podpořit tu rodinu v rozvoji jejich dítěte, aby se předešlo jakémukoliv zhoršení jeho stavu.
Takže pokud mám jako rodič podezření, že moje dítě se vyvíjí nějakým neobvyklým způsobem, tak se obrátím k této službě?
Můžete, ale většinou je to tak, že se rodič obrací na lékaře a lékař by mu měl potom předat tu informaci o rané péči. Je to tak i z toho důvodu, že mnozí rodiče třeba můžou být přecitlivělí a vidět problémy, které nejsou. Například pokud chtějí rodiče nastoupit do služby u nás, buď mají u dítěte diagnostikovanou poruchu autistického spektra, anebo musí mít důvodné podezření na poruchu autistického spektra.
Co to znamená?
Znamená to, že nemůžeme nabídnout místo ve službě dítěti jenom proto, že se rodiči něco zdá. Požadujeme navíc například vyjádření učitele a pediatra, ne nutně psychologa, prostě někoho, kdo dětskému vývoji aspoň trochu rozumí. Potom, co se na nás rodič obrátí s tímhle důvodným podezřením, tak mu nabídneme třeba screeningovou diagnostiku, na jejímž základě vyhodnotíme, jak vysoká je pravděpodobnost, že je dítě na autistickém spektru.
Máte ze zákona povinnost poskytovat diagnostiku?
Ne. V osmnácti měsících totiž každé dítě povinně prochází M-CHATem-R, což je screeningový test, který provádí dětský lékař. Pokud ten test vyjde pozitivně pro podezření na autismus, tak se ta rodina zase může, na základě toho výsledku, obrátit na nás a my ji přijmeme. Ten test, který nabízíme my se jmenuje CARS, ale existuje jich mnohem víc.
Takže se rodiče k rané péči dostávají většinou přes lékaře?
Nevím, jak to je v jiných raných péčích, ale třeba v raných péčích zabývající se zrakovým nebo sluchovým postižením, většinou je to na doporučení lékaře. Potom často už v nemocnicích, když se narodí dítě předčasně nebo s nějakým fyzickým postižením, taky je odkázáno na příslušnou ranou péči. Co se týče mentálních postižení, tak to tak není. Mělo by to tak být, ale není. Největší procento informací o rané péči mají rodiče z internetu a musí si nás sami vyhledat. Dál nás doporučují psychologové a naprosté minimum lékařů.
Řekla byste, že rodiče přichází se zkreslenou představou o rané péči?
Co se týče informací od těch lékařů, tak na jejich základě si rodiče ani nemají možnost vytvořit představu, protože ti doktoři nemají čas popisovat jim ranou péči. Většinou předají letáček nebo odkážou rodiče na internet, ale tím to hasne. Takže ti, kteří nás doporučí, tak toho moc neřeknou. Ale problém je, že ti pediatři většinou neví, co to ta raná péče je.
Existují nějaká školení o rané péči?
Od roku 2017 se pravidelně pořádá Týden rané péče, který má sloužit jako osvěta jak laické, tak odborné veřejnosti. Zaštiťuje ho Společnost pro ranou péči, asi nejvýraznější organizace poskytující ranou péči v ČR, protože všichni jako sociální pracovníci vnímáme tu nedostatečnou informovanost. Například nedávno k nám přišla informace od jedné maminky, že jí logopedka řekla, ať v žádném případě nechce ranou péči, protože tam pracovníci chodí do sociálně slabých rodin hrát si s dětma. Takže, pokud i lékaři předávají takové dezinformace, tak je jasné, že ten rodič se na tu službu neobrátí, přestože by celé rodině prospěla.
Nechodíte si tam tedy hrát?
Ano i ne. Dítě se hrou učí, takže velká část naší práce spočívá ve hře s dítětem, ale je to hra promyšlená a cílená na rozvoj dovedností dítěte, ale také vztahu mezi rodičem a dítětem a jejich vzájemnému pochopení. Zároveň s dítětem se učí i ten rodič. Nabízíme mu možnost inspirovat se, jak dále pracovat s dítětem potom, co naše pracovnice odejde.
Proč si myslíte, že je informovanost o sociální práci tak nízká?
Na péči o děti se vedle rodičů podílí tři odborné složky- lékaři, učitelé a sociální pracovníci, kteří mezi nimi tak nějak proplouvají. Problém je, že ty tři skupiny spolu téměř nespolupracují. Nechci tvrdit, že je to z důvodu neochoty, ale spíše nějakého neuvědomění si, že by to tak mohlo být. Přestože odborníci, i lékaři i učitelé jsou jenom lidi, a někteří ohrnují nos nad sociálními službami nebo si myslí, že jsou jenom pro seniory nebo třeba drogově závislé. Vlastně převládá stereotyp, že sociální služby jsou jenom pro „nejslabší“ články společnosti, takže dokud je lidi sami nepotřebují, není o nich třeba mluvit. Taky o lidech s autismem existují strašně silné stereotypní představy. I když k nám chodí studentky z vysoké školy, tak mají předsudky typu děti s autismem se nekoukají do očí, jsou agresivní, nechtějí mít kamarády, jsou to matematičtí géniové- nic není nutně pravda, ale myslívají si to i lidi, kteří mají mít povědomí o té problematice.
Vy už jste tady něco nastínila, ale jak obtížné je zajistit si místo ve službě?
Raná péče je podle zákona pro děti do sedmi let věku. Vychází to z toho důvodu, že v tom raném věku, je organismus nejvíce připravený na získávání informací. Co se do těch dětí vloží do těch sedmi let, tak z toho pak čerpají vlastně celý život, ať je to dobré nebo špatné. Proto by se mělo s těmi dětmi pracovat úplně co nejdřív, ať na těch základech můžou později snadněji stavět. Hlavní je, že ty rodiny musí chtít. Musí se ozvat a musí chtít. Pak započne takové kolečko- potkáme se s rodiči, představíme jim co je to raná péče, oni nám vyplní žádost o vstup do služby. My je zařadíme na čekací listinu. Jakmile se uvolní místo, tak je kontaktujeme a pokud mají pořád zájem, tak se domluvíme na schůzce. Nakonec podepíšeme smlouvu o spolupráci. U nás v regionu (Moravskoslezský kraj, pozn. red.) působí 8 poskytovatelů rané péče ( v Moravskoslezském kraji obecně působí 769 poskytovatelů sociálních služeb, z toho 512 se zaměřuje jen na podporu seniorů. V celé republice působí 49 poskytovatelů rané péče a 3558 zařízení pro seniory, pozn. red.). V naší rané péči máme padesát dva rodin na čtyři zaměstnance. Momentálně taky máme asi 12 lidí na čekací listině.
Jak dlouho se čeká?
Asi šest měsíců. Průměrně v republice se čeká 35 až 434 dnů. Takže záleží to na regionu, třeba Moravskoslezský kraj je poměrně dobře zasíťovaný ale i tak máme čekající rodiny. Potom jsou samozřejmě ty rodiny, které nevědí, že raná péče existuje a měli by v ní být. V jiných krajích ale působí třeba jenom dva poskytovatelé na region.
Čerpají poskytovatelé rané péče nějaké dotace, například z EU?
Z Evropské unie ne. Raná péče je poskytovaná zadarmo a stejně jako i jiné sociální služby, má takzvané vícezdrojové financování. Základním zdrojem je stát, konkrétně Ministerstvo práce a sociálních věcí, které nás financuje prostřednictvím kraje. My pak žádáme kraj o dotaci, která pokryje asi 3/4 nákladů služby. Další si musíme shánět sami. V Ostravě máme tu výhodu, že je to velké město, takže k těm třem čtvrtinám od státu nám město zafinancuje tak 15-20%. Dále můžeme žádat o dotace obvody, z kterých k nám třeba dochází nejvíce rodin. A zbytek potom pokrýváme z různých darů, případně programů vyhlašovaných krajem, to jsou ale peníze na konkrétní projekty. Každý rok jsme tak trochu v nejistotě kolik peněz dostaneme, ale v Moravskoslezském kraji si naštěstí uvědomují, že ta služba je důležitá.
Řekla jste, že je poskytovaná zadarmo, to znamená, že neexistuje žádný registrační poplatek?
Ne. V zákoně jsou specifikované aktivity, které musíme poskytovat zadarmo jako výchovné, vzdělávací a terénní služby, ale třeba screeningová diagnostika už je nad rámec, stejně jako výroba piktogramů (obrázkové pomůcky usnadňující komunikaci, pozn. red.) a za tyto věci si můžeme nechat zaplatit.
Kdo může poskytovat ranou péči?
Nemůže ji poskytovat nikdo, kdo není v registru sociálních služeb. Čili každý, kdo chce provozovat jakoukoliv sociální službu si musí přes krajský úřad podat žádost na ministerstvo. Po dodání určitých materiálů potom obdržíte oprávnění a můžete si zažádat o dotaci. Pokud by se zjistilo, že je s tou registrací něco v nepořádku nebo, že úroveň té služby nenaplňuje požadovaný standart, může ten poskytovatel dostat pokutu.
Může služba ztratit svou licenci?
Nestává se to. To by muselo být něco opravdu hodně špatně. Většinou to probíhá tak, že přijde kontrola z ministerstva, sepíše zprávu, kde upozorní na všechny nedostatky. Poskytovatel je pak musí napravit, jinak mu zase hrozí pokuta.
Existují nějaké navazující služby?
Navazující služby nejsou. A je to vlastně trošku logické, protože cílem té péče je předat rodiči kompetence, díky kterým nebude na žádné další službě závislý. Předpokládá se, že rodič by se měl naučit dovednosti potřebné pro rozvoj dítěte. Vzdělávací záležitosti potom zajišťuje školství, ty sociální třeba sociálně-aktivizační služby, sociální rehabilitace nebo odlehčovací služby. Rodiče využívají ty služby, protože se bojí, že na to dítě budou sami, takže přestože by měli mít všechny dovednosti k tomu fungovat nezávisle, tak často nechtějí.
Pozorujete nějaké rozdíly mezi dětmi, které prošly ranou péčí a mezi těmi, které jí neprošly?
Na to nemůžu odpovědět, protože ty děti, které neprošly tou ranou péčí vlastně nepotkáváme. I v té odlehčovací službě, kterou nabízíme, vídáme téměř výhradně rodiče, kteří u nás předtím byli v rané péči. Taky ty projevy autismu jsou neuvěřitelně individuální, takže i posuzovat dvě děti vedle sebe je téměř nemožné. Navíc hodně závisí na rodičích, jestli využijí to, co se naučili v té službě, pro rozvoj dítěte. Ale na základě hodnocení, které dostáváme od rodičů, můžu říct, že jim minimálně poskytujeme oporu. Vlastně všichni jsou rádi, že se mohli někomu svěřit, někomu, kdo jim rozuměl a nesoudil je.
Nakonec bych se asi zeptal, jestli byste shrnula, kde se lidi obecně můžou více informovat nejen o rané péči, ale i o autismu.
Bavili jsme se o tom Týdnu rané péče, který teda každoročně pořádá společnost pro ranou péči a připojují se k ní další organizace poskytující ranou péči. Dále pak na každém obecním úřadě musí být informační brožurka o sociálních službách v dané oblasti. Potom na internetu třeba autism port, kde se dají najít třeba i příběhy lidí na spektru nebo nabídka jednotlivých screeningových testů jako M-CHAT-R, ale i jiné. A samozřejmě Společnost pro ranou péči nebo na konci dne i registr sociálních služeb. Jsou dostupné i knížky, ale ten internet mi přijde jako nejjednodušší cesta. Ty informace tady jsou, ale lidi často nenapadne, kde je hledat. A je to strašná škoda, protože pak vidím rodiče, kteří se na nás obrací s dětmi od jedenácti do sedmnácti let, kteří byli do té doby na všechno sami a neví si s tím dítětem rady. Kdyby prošli ranou péčí, tak nemusí udělat nějaký velký pokrok, ale měli by aspoň nějaké povědomí o tom, jak s tím dítětem pracovat, ale když nevědí nic a vlastně proplouvají tím systémem s tím, že dostávají akorát medikaci a lékařské zprávy, tak se jim nikdo nemůže divit, že si připadají naprosto beznadějně. Proto třeba Moravskoslezský kraj podporuje setkávání těch rodičů, protože jsou mnozí, co si vůbec neví rady. Ta raná péče je strašně důležitá a nejenom u rodin s dětmi s autismem, ale se všemi možnými typy postižení.
Pozn. red.
Raná péče na našem území profesionálně vznikla až v devádesátých letech minulého století. Na dobrovolné bázi pak působila už o deset let dříve, ovšem naprostá většina výzkumu, o který se poskytovatelé mohli opírat pocházel ze zahraničí a bylo problematické se k němu dostat. I v současnosti existuje minimum studií zabývající se vlivem rané péče na děti s ohroženým vývojem, ale dosavadní data vypovídají o zlepšení životní úrovně lidí, kteří se do programů zapojili. Jeden výzkum dokonce tvrdí, že veškeré finance investované do organizací poskytující ranou péči se do ekonomiky můžou vrátit až v sedmnáctinásobné výši.
