Barbora Košňarová Dvojčata trpí kvadruparetickou formou mozkové obrny. Jak se toto postižení projevuje?
Sestry mají mozkovou obrnu, která byla způsobena nedonošeností, ale také různými komplikacemi při porodu. Jedná se o neurologické onemocnění, závažné poškození mozku s dopadem na jejich tělesný i mentální vývoj. Holky jsou ležící, nejsou schopné ani samy sedět, nikdy nelezly, problém mají i s obyčejným přetočením na bok a podobně. Mají také těžké mentální postižení a verbálně nekomunikují. Potřebují úplnou pomoc při veškerých činnostech, které zdravý člověk běžně zvládá sám. Musíme je tedy například krmit, oblékat, koupat či přebalovat.
Jak jste reagovali na nabídku pomoci od organizátorů festivalu Hudba pomáhá? Neměli jste strach se do něčeho takového zapojit?
Měla jsem obrovskou radost z toho, že nám někdo nabídl pomoc. Zároveň jsem ale měla obavy z reakcí lidí kolem nás. Ne všichni se k nám vždy v souvislosti s postižením holek chovali mile. Bohužel máme i negativní zkušenosti. Vždycky je pro mě ale nejdůležitější, když můžeme holkám trochu zpříjemnit a obohatit život o spoustu dalších zážitků. To nakonec rozhodlo.
Co Vám festival Hudba pomáhá přinesl?
Spoustu radosti a cenné zkušenosti. Setkali jsme se s velkou podporou. Nešlo jen o naše blízké, ale také o mnoho lidí z širokého okolí. Za to jsem dodnes opravdu velmi vděčná.
Setkali jste se naopak s nějakými negativními reakcemi v okolí?
I takové reakce bohužel proběhly. Asi to k tomu ale nějak patří. Myslím, že lidé tímto způsobem reagují především z nevědomosti. Snažila jsem se to ale neřešit a soustředit se hlavně na to pozitivní.
Co jste tedy z výtěžku festivalu holkám financovali?
Sestry navštěvovaly rehabilitační třídu Speciální základní školy Litomyšl, chtěli jsme jim ale zajistit déletrvající odbornou péči, kterou jim nejsme schopni sami poskytnout. Výtěžek festivalu jsme tedy věnovali na financování pravidelného pobytu v litomyšlském denním stacionáři.
Holky využívají služeb stacionáře denně. Myslíte, že je pro ně pobyt zde prospěšný?
Stacionář je skvělá příležitost k tomu, aby holky strávily smysluplně každý den. My jako rodina jsme schopni dát jim lásku a postarat se o ně, ale odbornou péči jim nemůžeme plně zajistit. Ve škole i ve stacionáři se jim neustále věnují. Holky se účastní různých terapií, jako například canisterapie, muzikoterapie či bazální stimulace. Každá má také svou osobní asistentku, ty s nimi docházejí na rehabilitace a do bazénu. Holky tyto aktivity milují. Jsou rády mezi lidmi a byla by velká škoda, kdyby seděly doma. Koneckonců i my jako rodina někdy potřebujeme čas sami pro sebe a na své záliby. Občas se potřebujeme trochu nadechnout a odpočinout si.
Kvůli tomu, že holky nejsou schopné samy se obsloužit, rodičům hodně pomáháte. Co máte na sestrách nejradši a jak s nimi trávíte čas?
V první řadě je pro mě důležité, aby byly spokojené. To znamená, aby neměly hlad, žízeň a nic moc dalšího je netrápilo. Také se snažíme o nějakou stimulaci. Moc se mi ale líbí, že spolu umíme komunikovat beze slov. Z jejich výrazu vyčtete cokoliv. Jejich radost, když na ně promluvíte, úsměvy, reakce na můj hlas. Holky jsou nádherné veselé bytosti. Jsou to nejkrásnější, co já v tuhle chvíli v životě mám. Láska a energie, kterou jim dáváme, se nám vrací zpátky. Holky nás neustále učí tomu, co znamená milovat bezpodmínečně. Ukazují nám, že je důležité přijmout člověka se vším všudy, bez předsudků.
Jaký máte tedy se sestrami vztah?
Myslím, že náš vztah je velmi blízký. Řekla bych, že se mnohdy vymyká klasickému sourozeneckému vztahu. Nedám na ně dopustit.
Ovlivnilo Vás nějak postižení dvojčat? Dalo Vám to něco do života, nebo se naopak cítíte v něčem ochuzená?
Myslím, že si těch pozitiv a darů člověk začne všímat až ve chvíli, kdy se prokouše tím, co mu jeho těžká situace vzala. Dětství bylo hodně jiné, bylo v něčem hodně náročné a vysilující, a tak to je vlastně pořád. Poměrně brzy jsem si uvědomila hodnotu zdraví a uměla si tak srovnat životní priority a přitom šlapala cestu nějakého vnitřního přijetí. Není to jednoduché a zdaleka ještě nejsem na konci. Vím, že nemůžeme mít vždy pod kontrolou, co s námi bude. V životě se zkrátka občas stávají události, které jsme nezavinili nebo které není v naší kompetenci změnit. Jediné, co máme, je možnost volby. Buď se vzdát, nebo usilovat o lepší život a hledat možnosti, jak se pohnout vpřed. My jsme zvolili cestu lásky a přijetí. Je náročnější, ale rozhodně stojí za to. Holky jsou velkým zázrakem v našich životech.
Kdy a jakým způsobem jste se naučila žít s postižením svých sester?
Mám pocit, že se to učím pořád. Myslím, že momentálně mám už velký kus cesty za sebou. Někdy cítím opravdu jen čirou radost a vděčnost. Ve chvíli, kdy jsem unavená, je to ale horší. To si pobrečím, zanadávám a je zase dobře. Každý den se učím. A především si každý den vybírám svůj postoj. Klíčový moment byl asi ten, kdy jsem pochopila, že trápit se něčím, co je nevyhnutelné, není tou nejšťastnější volbou.
Rozhodla jste se vystudovat speciální pedagogiku. Souviselo tohle rozhodnutí s postižením Vašich sester?
Ano. Přes všechny původní sny vystudovat konzervatoř nebo medicínu jsem se nakonec rozhodla pro speciální pedagogiku. Pro mě je hodně důležité být někde potřebná. Jenomže já jsem za ty roky ten svůj pocit potřebnosti zaměnila za pocit nenahraditelnosti. A to je špatně. Všechno a všechny jsem začala odmítat s tím, že se musím starat o sestry. Byla to jen samá lítost, sebelítost, uzavření se a sebeobětování. Měla jsem obrovský strach z budoucnosti. Několik let jsme stáli před důležitými otázkami, jen jsme se je báli vyslovit nahlas. Co bude dál? Kdo se o sestry postará, až my jako rodina nebudeme moct? Proto jsem chtěla vědět, jaké existují možnosti. A speciální pedagogika je podle mě docela dobrá cesta k tomu, abych tyto možnosti našla.
Festival Hudba pomáhá zajistil dvojčatům speciální péči, kterou jste si pro ně jako rodina přáli. Kdyby se někdy podobná nabídka opakovala, šli byste do toho znovu?
Já určitě ano. Moc ráda na tu dobu vzpomínám. Občas bylo náročné sdílet s tolika lidmi tuhle těžkou životní situaci, která ve vás neustále rezonuje. Ale rozhodně to byl velký zážitek. Těžím z něho ještě dnes. A navíc pomohl holkám, a to je pro mě nejdůležitější.
Byla jste se podívat i na koncertech Hudba pomáhá 2015, kde festival vybíral peníze na speciální pobyt v Klimkovicích pro Vojtěcha Vrchotu?
Ano, festival jsem letos navštívila, a to hned několikrát. Zašla jsem se podívat na koncert skupiny Mydy Rabycad v M-klubu i na poslední z vánočních koncertů. Oba pro mě byly opět velkým zážitkem. Bylo krásné vidět radost a dojetí Vrchotových a znovu si tak připomenout tu vděčnost a dojetí, se kterými jsem byla na podiu tenkrát i já.
