čt., 4. červen 2020 05:23

STORY: Rodinná anamnéza – Downův syndrom

Ilustrační obrázek Ilustrační obrázek Zdroj: unsplash.com
Marii Kolářové bylo deset let, když se jí narodila sestra Nikola, která má Downův syndrom. „Co je Downův syndrom jsem v té době pořádně nevěděla. Prostě mi bylo řečeno, že ho Nikolka má a tím to pro mě skončilo. Neměla jsem potřebu jít na Wikipedii a hledat si, co to vůbec znamená. Brala jsem to tak, že to, co vím od ostatních, je přesně to, co vědět potřebuji,“ řekla Marie.

Diagnózu své sestry začala vnímat s jejím pomalejším vývojem. „Tím, že se Nikolka vyvíjí trochu pomaleji, mi teď přijde divné, co všechno zvládne „normální“ dítě ve dvou letech,“ vysvětluje. Tím, že viděla vyrůstat jenom Nikolku, neuvědomovala si nějaké rozdíly a brala její růst jako ten normální, protože v jejím okolí žádné jiné dítě nebylo.

Marie pevně věří, že Nikolka rodinu stmelila. „Myslím si, že bychom si nebyli tak blízcí, kdybychom neměli Nikolku. Možná bych se i odhodlala k studiu v zahraničí,“ řekla. Zároveň dodala, že je skvělé, že babičky budou mít na vždy vnouče, které bude tak trochu dítě.

„Kamarádům jsem to řekla úplně na rovinu a všichni to přijali úplně v pohodě,“ řekla. „K novým lidem ale nechodím způsobem: ahoj, já jsem Mája a mám ségru s Downovým syndromem,“ dodala. Podle Marie je nejlepší nechat konverzaci plynout a říct to, když na téma dojde řeč. Lidi prý diagnóza lehce překvapí a často neví, jak reagovat. „Říkám jim, že to není žádné drama, ale pokud mají jakékoliv otázky mohou se zeptat. Nechci, aby si mysleli, že je moje sestra citlivé téma, o kterém se nemluví,“ vysvětlila Marie.

Na ulicích v Česku dostávají občas nepochopené výrazy. „V Itálii jsou lidé nadšení, když vidí Downíka, zastavují nás po ulici, na pláži všude. To se v Česku bohužel nestane. Je to škoda, v Itálii je mentalita vůči lidem s postiženým dost odlišná od té české,“ řekla.

 

Být odlišný není vada

Nikolka ji změnila pohled na lidi s jakýmkoliv postižením. „Ukázala mi, že i lidé s postižením mohou žit plnohodnotný život,“ uvedla. „Dřív bych na ulici člověka s Downovým syndromem rozhodně nepoznala, dneska kdykoliv nějaké Downíka vidím, usmívám se od ucha k uchu,“ dodala Marie.

V komunitě ale není tak aktivní, jak by si úplně přála. „Ta facebooková komunita asi není úplně pro mě, necítila bych se tam komfortně. Ale dokážu si představit, že v bych v budoucnosti pracovala pro nějaké organizace, jako je třeba DownSyndromCz,“ vysvětluje a dodává, že díky Nikolce se celkově více zajímá o sociální problémy.

Nikolka taky dokázala Marii přijmout sebe samu a mít se ráda takovou, jaká je. „Dřív jsem měla tendence jít s davem a upřímně, pořád je občas mám. Ale Nikolka mi hodně pomohla pochopit, že být odlišný je vlastně dobře,“ uvedla.

O své i Nikolčině budoucnosti přemýšlí často a je to podle ní těžké téma. „Nechci ji dát do chráněného bydlení, protože nechci, aby si myslela, že ji nemáme dostatečně rádi,“ řekla. „Zároveň ji ale chci dopřát samostatný život, chci, aby se o sebe uměla postarat a byla schopná pracovat třeba v chráněné dílně,“ dodala Marie.

Mít vlastní dítě s Downovým syndromem by jí nevadilo. „Samozřejmě je výchova trochu těžší, ale rozhodně by mi to nevadilo. Přeci jen už s tím mám zkušenosti a vím, že mohou mít plnohodnotný život. A hlavně to není tak hrozné, jak to spousta lékařů popisuje,“ vysvětlila. „Docela ráda bych viděla, jak to doktoři prožívají, rodinnou anamnézu: Downův syndrom mám i v lékařské zprávě u doktora,“ dodala.

Zobrazeno 2391 krát
Naposledy upraveno: pá., 5. červen 2020 20:14
Pro psaní komentářů se přihlaste